O desabafo de um pai atípico e advogado
Confesso que escrevi e reescrevi esse artigo alguma vezes antes de conseguir decidir o que eu iria falar. Não é um tema fácil, pois o desabafo de um pai ou uma mãe de uma criança autista envolve vários fatores, pois as lutas, as batalhas e as dores são tantas que precisamos parar para pensar qual o melhor direcionamento que poderemos fazer com a nossa fala e qual a melhor forma de ajudar a comunidade autista.
Por esta razão, resolvi falar sobre EMPATIA!!!!
Por que Empatia???? Empatia, segundo o dicionário significa: “capacidade de se identificar com outra pessoa, de sentir o que ela sente, de querer o que ela quer, de apreender do modo como ela apreende etc.”
Diante da explicação do significado da palavra, para que possamos clamar pela Empatia da sociedade, precisamos listar um pouco dos nossos problemas: 1 –Luta para conseguir consulta com médico especializado (Neuropediatra ou psiquiatra infantil), pois estes profissionais basicamente não existem na rede pública e são raros na saúde suplementar, para que, assim, possamos conseguir o diagnóstico e a prescrição do tratamento; 2 - Luta para conseguir terapias para nossos filhos; 3 – Se tem plano de saúde, por diversas vezes, enfrentar demandas judiciais intermináveis para conseguir tratamento adequado; 4 – Se não tem plano de saúde, se desesperar, chorar e não saber o que fazer diante do completo descaso e falta de capacidade da rede pública de saúde fornecer qualquer espécie de tratamento; 5 – Luta para conseguir medicação na rede pública de saúde, ou luta para conseguir dinheiro e comprar na rede particular; 6 – Luta para acertar a medicação, pois, não é sempre que se acerta, infelizmente, medicações para o Autismo e suas comorbidades agregadas se prescreve na base da tentativa e erro; 7 – Luta para enfrentar crises de desorganização sensorial, na grande maioria das vezes sem um suporte técnico ou sem orientação, crises estas que, por falta de tratamento ou medicação, geram episódios de hetero agressão (agressão aos pais, amigos e familiares) e auto agressão (se agredir); 8 – Luta para conseguir matricular o filho na escola (não se enganem!! A frase que mais ouvimos é: “Não temos mais vagas para Autistas nesta sala” (FRASE ESTA QUE É PROIBIDA POR LEI POR SER DISCRIMINATÓRIA); 9 – Quando consegue a matrícula, Luta para conseguir adaptação curricular, luta para conseguir o Plano Educacional Individualizado, luta para conseguir o profissional de apoio, luta para conseguir o acompanhante especializado; 10 – Luta para conseguir incluir nossos filhos na sociedade.
Não tenho como deixar de falar sobre essa inclusão social dos autistas, pois, infelizmente, com base em diversos relatos de famílias da comunidade autista, vivemos em uma sociedade em que os autistas, por diversas vezes são “proibidos” de brincar sozinho com outras crianças no prédio onde mora por medo e ignorância dos moradores, crianças que são “convidadas a sair do colégio” por reclamação de pais de outros alunos, festas de amigos que ocorrem sem que seu filho autista seja convidado, ou o próprio afastamento de familiares e amigos que alegam não saber como lidar com seu filho devido ao seu comportamento.
Esses relatos que se repetem tantas e tantas vezes na sociedade, causam feridas irreparáveis para o autista e toda a sua família, levando a um isolamento social insustentável do ponto de vista emocional.
Dois pontos ainda precisam ser destacados: primeiro: de acordo com o estudo feito com famílias norte americanas e divulgado no pelo Journal of Autism and Developmental Disorders “O nível de estresse em mães de pessoas com autismo assemelha-se ao estresse crônico apresentado por soldados combatentes. Segundo: conforme divulgado pela Organização Pan-Americana de Saúde (Opas) e a OMS (Organização Mundial da Saúde), os Autistas têm três vezes mais chances de se engajar em comportamento suicida.
Por estas razões e muitas outras, que utilizo-me desta carta como um CLAMOR para a sociedade, ter mais EMPATIA com os problemas da nossa comunidade, e, por esta razão, que defendemos a necessidade de atenção, empatia, cuidado, carinho, amor, amizade, rede de apoio, acolhimento, como suportes essenciais, e, por que não dizer, VITAIS para essas famílias. Ou seja, se identifiquem com os nossos problemas, se coloquem no nosso lugar, nos ajudem a lutar pelos nossos direitos.
Robson Menezes, advogado, ativista, pai de uma filha autista, especializado nos direitos das pessoas com deficiência e autistas